日常の介護についての事柄や悩みや質問をしたくてもなかなかできない……。
そんな声に私たちの経験が少しでもお役に立てたらと思い、YouTubeラジオチャンネルを開設しました。
神経難病を患って 3 年になる『影~Shadow』さんからの心の叫びを聞いてください。病気の進行がとても早く、診断を受けてから 1 年半が経った頃には体が思うように動かせず、徐々に呼吸も苦しくなり、現在では気管切開をして呼吸器をつけています。24時間をベッドの上で過ごす『影~Shadow』さんにとって、窓から差し込む陽の移り変わりとともに天井に映る影を追うことが日常です。幸い、文字盤を使って相手と意思疎通を出来るため、昼間のケアはほぼ毎日訪問してくれる重度訪問介護サービスのヘルパーさんが担当し、夜間は母親が毎日みてくれています。しかし、そんな母親もそろそろ限界に。とはいえ、夜間に重度訪問介護サービスを頼めるほどの支給量もありません。いろいろと悩んだ末、思い切ってヘルパーさんに役所へ連れて行ってもらい、障害福祉課の窓口に支給量を増やしてもらえるよう直談判をしたのです。
ところが、役所の窓口での職員の対応に愕然とします。その職員は『影~Shadow』さんを見るなり、すかさずヘルパーさんに話し始めたからです。それは彼女にとって、自分の存在を無視し、あたかもそこに存在しないような態度にしかとれませんでした。さらには「聞こえてますか、話せますか」と言われる始末。これに対し「聞こえてますし話せます！」と不愉快気味に返してくれたヘルパーさんが、その後『影~Shadow』さんの要望を遠慮せずに文字盤を使って職員に伝えてくれましたが、その間も職員と目が合うことはほとんどありませんでした。おかけで、要望については後日に回答を連絡してもらう約束を取り付けたものの、帰り道に涙が止まらなかったそうです。
人と認識してもらえなかった悔しさ、悲しさ。さぞ辛い思いをされたことでしょう。それでも勇気をもって直談判をした、その行動力は本当に素晴らしいです。
残念なことに、まだ今の日本では重度障害者の方への理解や関心が薄いせいか、そうした人たちとどうして接して良いのかが分からない人もいます。だからこそ、そういう場面では、相手に対してある程度の事前説明し、話しかけやすい、対応しやすい状況をつくることも必要なのです。これ以上、悲しい思いをしなくても済むように。
その涙は決してムダになりません。私たちも応援していますから！
【パーソナリティー】
齋藤智恵子 齋藤信弥 中野朋恵
番組では皆さんからのお悩みやご相談やリクエストなどをDMにてお待ちしております♪
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